Brabant wil behandelcentrum voor Q-koorts- en post-COVID-patiënten
‘Het is nu of nooit’
Twintig jaar na de grootste Q-koortsuitbraak ter wereld en ruim vijf jaar na de coronapandemie bundelt Brabant de krachten. Er moet een landelijk expertise- en behandelcentrum komen voor mensen met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) en post-COVID. Ziekenhuis Bernhoven in Uden is er zo goed als klaar voor. Als de financiering rond is, kan het centrum binnen een half jaar starten. Voor landelijk Q-koortsambassadeur Cathalijne Dortmans en Richard Dumont van de provincie is het uur U aangebroken. “Het is nu of nooit. Als we er nu niet in slagen dit centrum van de grond te krijgen, blijft een grote groep patiënten aan hun lot overgelaten.”
We ontmoeten elkaar in het provinciehuis in Den Bosch. Een plek die ook voor Cathalijne Dortmans als voormalig griffier van Provinciale Staten bekend terrein is. Dat ze sinds 1 september landelijk Q-koortsambassadeur is, is geen toeval. De ingrijpende Q-koortsuitbraak tussen 2006 en 2010 – waardoor in Nederland duizenden mensen ziek werden en meer dan 100 mensen overleden – maakte ze van dichtbij mee als griffier van de vaste Kamercommissie voor Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit. Later kreeg ze als wethouder in Helmond te maken met Q-koortspatiënten. “Toen de minister van Volksgezondheid me vroeg om ambassadeur te worden, voelde dat als een logische stap.”
Cathalijne Dortmans
"Q-koorts wordt niet langer als een op zichzelf staand probleem gezien"
Patiënt centraal
Haar opdracht is om het perspectief van de patiënt centraal te stellen. Daarvoor richt ze zich op betere zorg en voorzieningen en wil ze de kennis en ervaringen die ze ophaalt duurzaam borgen. “Ook ga ik met gemeenten aan de slag om de zorg en ondersteuning voor Q-koortspatiënten meer op elkaar af te stemmen, want de verschillen zijn nu groot”, vertelt Dortmans. “En met het UWV ben ik in gesprek over waar patiënten tegenaan lopen. Voor veel van hen eindigt een lange periode van doorwerken en aanpassen uiteindelijk bij de uitkeringsinstantie, waar ze wéér moeten bewijzen dat ze ziek zijn. Intussen krijgen ze te maken met forse inkomensdalingen, boven op hun gezondheidsproblemen en sociale verliezen. Die stapeling zorgt ervoor dat de kwaliteit van leven van veel patiënten zwaar onder druk staat.”
Erkenning
Dat er nu ook concrete plannen zijn voor een expertisecentrum in Brabant betekent erkenning voor deze groep mensen. “Q-koorts wordt niet langer als een op zichzelf staand probleem gezien, maar als onderdeel van een bredere groep aandoeningen na infecties”, verklaart Dortmans de kentering. Daaronder valt het Q-koortsvermoeidheidssyndroom, maar bijvoorbeeld ook post-COVID en de ziekte van Lyme. Dortmans: “De bundeling van deze aandoeningen onder de noemer Post-Acuut Infectueus Syndroom (PAIS) is nodig voor meer onderzoek en aanpak, zodat verzekeraars behandelingen en medicatie kunnen gaan vergoeden.”
Uit beeld
Wat de Q-koortspatiënten betreft, gaat het in totaal om zo’n 2.000 mensen. Zij herstelden nooit volledig en kampen nog altijd met ernstige klachten. In de loop van de jaren raakten deze mensen steeds verder uit beeld. “Toen ik in mijn omgeving vertelde dat ik Q-koortsambassadeur zou worden, kreeg ik als reactie: ‘Wat was dat ook alweer, Q-koorts? Dat is toch al lang voorbij?’ Dat is tekenend voor de situatie waarin deze patiënten verkeren”, schetst Dortmans.
Broeihaard
Het beoogde behandelcentrum voor Q-koorts- en post-COVID-patiënten moet landen in ziekenhuis Bernhoven in Uden. “Precies in het gebied waar in Nederland de broeihaard van zowel Q-koorts als COVID-19 was”, zegt Richard Dumont, vanuit de provincie betrokken bij de plannen voor het behandelcentrum. “Nee, gezondheidszorg is formeel niet onze taak”, beaamt hij, “maar wij gaan wel over de leefomgeving: luchtkwaliteit, ruimtelijke ordening, landbouw. Daardoor voelen we ons ook betrokken bij de gevolgen die daaruit voortvloeien.”
Geitenstop
Die verantwoordelijkheid kwam al eerder tot uiting in het ‘geitenmoratorium’ dat Brabant in 2017 als eerste in Nederland instelde: geen nieuwe geitenhouderijen en geen uitbreiding van bestaande bedrijven. Met de komst van het behandelcentrum wil de provincie nu de zorg en begeleiding van Q-koorts- en post-COVID-patiënten dichtbij organiseren. Het behandelcentrum richt zich in de eerste plaats op medische diagnostiek (het verzamelen en analyseren van informatie om meer inzicht te krijgen in een situatie) en verbeterde toegang naar passende voorzieningen.
Gapend gat
Als het centrum er komt, hoeft de patiënt niet langer van loket naar loket. Dan is er één plek waar ze worden bekeken en gevolgd, en waar er met hen wordt meegedacht. Dortmans: “Vaak hoor ik van Q-koortspatiënten dat er in het huidige zorgsysteem geen ruimte voor hen is. In het nieuwe centrum wordt het vertrekpunt: wat heb jíj nodig? Voor patiënten maakt het gevoel van erkenning een wereld van verschil.”
Naast een medisch loket moet het behandelcentrum ook een schakel worden naar ondersteuning op sociaal en maatschappelijk gebied, in samenwerking met gemeenten en andere instanties. “Veel patiënten raakten hun baan kwijt of moesten stoppen met hun bedrijf of studie”, vertelt Dortmans. “De afgelopen jaren begeleidde stichting Q-support hen bij praktische en juridische kwesties. Maar die financiering dreigt eind dit jaar te stoppen, wat de urgentie voor de start van het behandelcentrum vergroot. Want als Q-support wegvalt en het centrum er nog niet is, ontstaat er een gapend gat.”
Richard Dumont
"Uiteindelijk moeten zorgverzekeraars de zorg vergoeden binnen het bestaande zorgstelsel"
Financiële hobbel
De grootste hobbel is geld. Inhoudelijk staat er al veel klaar. Zorgprofessionals willen aan de slag. Wat nog ontbreekt, is structurele financiering. “We kunnen dit niet met een eenmalige subsidie optuigen”, zegt Dumont. “Uiteindelijk moeten zorgverzekeraars de zorg vergoeden binnen het bestaande zorgstelsel. Maar om te starten hebben we wel aanvullend investeringsgeld nodig.”
De provincie ziet zichzelf als een betrokken partner, maar kan het niet alleen realiseren. Daarom wordt gekeken naar een mix van bijdragen van verschillende partijen. Intussen blijft het gesprek met het Rijk gaande, al zijn daar nog geen concrete toezeggingen gedaan. Dumont: “Dit jaar moet duidelijk worden of we het geld bij elkaar krijgen.”
Dortmans vraagt zich af wat het kost om níets te doen voor deze mensen. “Uitval, zorgkosten, verlies van kwaliteit van leven; die maatschappelijke en persoonlijke kosten zijn gigantisch. Investeren in passende zorg is uiteindelijk een stuk goedkoper dan wegkijken.”
Richard Dumont (l) en Cathalijne Dortmans...
... geïnterviewd door Brigitte de Swart
Deel deze pagina via